Sering mimisan atau luka lama sembuh? Waspadai gejala hemofilia

Sering mimisan, luka yang sulit berhenti, atau memar yang muncul tanpa sebab jelas kerap dianggap hal sepele.

Padahal, kondisi tersebut bisa menjadi gejala hemofilia gangguan pembekuan darah yang membuat perdarahan berlangsung lebih lama dari normal.

Jika tidak dikenali sejak dini, hemofilia berisiko menimbulkan komplikasi serius, terutama pada anak.

Hemofilia bukan penyakit baru. Jejaknya sudah tercatat sejak abad ke-19 hingga ke-20, ketika mutasi genetik menyebar di lingkar keluarga kerajaan Eropa. Dari sana, hemofilia dikenal luas sebagai penyakit turunan yang diwariskan dalam keluarga.

“Hemofilia ini dulu menjadi lebih dikenal karena ada beberapa anggota keluarga kerajaan di wilayah Eropa yang sebagiannya mengalami hemofilia,” ungkap Dosen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada (FKKMK UGM), dr. Bambang Ardianto, Jumat (17/4/2026), menanggapi peringatan Hari Hemofilia Sedunia yang jatuh pada 17 April 2026.

Namun, hari ini, hemofilia tidak lagi sekadar cerita sejarah. Ia hadir sebagai persoalan kesehatan yang nyata terutama ketika diagnosis datang terlambat.

Diagnosis yang datang setelah perdarahan

Di Indonesia, hemofilia sering kali baru dikenali setelah tubuh memberi ‘peringatan keras’. Bukan dari pemeriksaan rutin, melainkan dari perdarahan yang tak kunjung berhenti.

“Banyak kasus hemofilia baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan yang tidak berhenti. Biasanya baru ketahuan setelah perdarahan tidak berhenti, misalnya setelah sunat atau setelah cedera ringan pada anak,” ungkapnya.

Kondisi ini menunjukkan celah penting dalam deteksi dini. Tindakan sederhana seperti sunat terutama yang dilakukan di luar fasilitas kesehatan dapat menjadi titik awal terungkapnya hemofilia, ketika tidak ada pemeriksaan pembekuan darah sebelumnya.

Nyeri sendi yang sering dianggap sepele

Gejala hemofilia tidak selalu dramatis di awal. Ia bisa hadir dalam bentuk yang tampak ‘biasa’: nyeri dan pembengkakan pada sendi.

Sendi lutut atau pergelangan kaki menjadi area yang paling sering terdampak. Bahkan aktivitas ringan seperti berdiri lama saat upacara sekolah dapat memicu keluhan ini.

“Gejala ini sering tidak langsung dikenali sebagai tanda penyakit serius, padahal merupakan gejala khas hemofilia,” ujarnya.

Di titik ini, banyak kasus terlewat. Nyeri dianggap kelelahan biasa, padahal bisa menjadi tanda perdarahan internal pada sendi.

Akses pengobatan yang belum merata

Di balik diagnosis, tantangan berikutnya adalah akses layanan kesehatan. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas atau tenaga ahli hematologi untuk menangani hemofilia.

“Kalau di rumah sakit dengan layanan hematologi, pengobatan bisa diberikan, tetapi di banyak rumah sakit daerah belum tentu tersedia,” jelasnya.

Akibatnya, pasien harus dirujuk ke rumah sakit besar. Proses ini tidak hanya memakan waktu, tetapi juga berpotensi memperburuk kondisi jika penanganan terlambat.

Antara jaminan kesehatan dan keterbatasan terapi

Secara sistem, sebagian besar pasien hemofilia telah ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Namun, dalam praktiknya, masih ada keterbatasan terutama dalam terapi pencegahan.

Terapi profilaksis, yang idealnya diberikan secara rutin untuk mencegah perdarahan, belum dapat diakses secara luas.

“Terapi profilaksis itu idealnya diberikan untuk mencegah perdarahan, tetapi belum bisa diterapkan secara luas,” ujarnya.

Akibatnya, banyak pasien masih bergantung pada terapi saat perdarahan sudah terjadi bukan pada pencegahan jangka panjang yang lebih aman.

Peran keluarga dalam deteksi dan perawatan

Di tengah keterbatasan sistem, keluarga menjadi garda terdepan. Mengenali tanda awal seperti nyeri atau bengkak pada sendi dapat menentukan cepat atau lambatnya penanganan.

“Kalau ada gejala nyeri atau bengkak pada sendi, segera bawa ke rumah sakit untuk mendapatkan penanganan,” tegasnya.

Selain itu, keluarga juga berperan dalam mengatur aktivitas anak. Menghindari aktivitas fisik berisiko tinggi menjadi bagian dari upaya menjaga kualitas hidup.

Dampak psikososial: ketika anak harus membatasi diri

Hemofilia tidak hanya soal fisik. Ada beban psikososial yang menyertai, terutama pada anak-anak yang harus membatasi aktivitas mereka.

Perasaan berbeda, tertinggal, bahkan terisolasi bisa muncul ketika mereka tidak bisa beraktivitas seperti teman sebayanya.

Untuk menjawab kebutuhan ini, rumah sakit menghadirkan ruang temu bukan hanya untuk edukasi, tetapi juga dukungan emosional.

“Kami mengadakan gathering setiap tahun, terutama saat Hari Hemofilia, untuk memberikan edukasi sekaligus dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga,” katanya.

Hari hemofilia sedunia: lebih dari sekadar peringatan

Tantangan hemofilia tidak berdiri sendiri. Ia adalah gabungan dari keterlambatan diagnosis, keterbatasan fasilitas, hingga akses terapi yang belum merata.

Hari Hemofilia Sedunia menjadi pengingat bahwa penanganan penyakit ini membutuhkan kerja bersama tenaga medis, sistem kesehatan, keluarga, dan masyarakat.

Lebih dari itu, ia menegaskan satu hal: kualitas hidup pasien hemofilia tidak hanya ditentukan oleh pengobatan, tetapi juga oleh kesadaran dan kepedulian yang dibangun bersama.